Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. En Rosario, la Asociación Amor organiza una jornada de concientización este domingo 13 de septiembre. La entidad destaca los avances en tratamientos y la necesidad de garantizar el acceso equitativo.
El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y hereditaria que afecta el canal de sodio y cloro de las células, provocando complicaciones respiratorias, malnutrición, problemas intestinales, hepáticos y endocrinológicos. Es considerada poco frecuente, aunque tiene alta prevalencia en la población caucásica y en Argentina.
En Rosario, la Asociación de Fibrosis Quística Amor, fundada en 1989 bajo el lema «Amor, juntos por la vida», organiza para este domingo 13 de septiembre una actividad en la intersección de bulevar Oroño y el río Paraná. Según informaron, se entregarán folletos informativos sobre síntomas y acceso a nuevas terapias, y se realizará una caminata y suelta de globos.
La presidenta de la asociación, la médica Dora del Greco, afirmó en declaraciones a La Capital que «hoy podemos decir que las personas con Fibrosis Quística tienen un futuro esperanzador con proyectos y desafíos impensados años atrás». Del Greco, quien es madre de un joven con la enfermedad, señaló que «se trabajó arduamente a lo largo de los años, y con satisfacción hoy podemos ver los frutos cosechados».
La asociación destacó que en los últimos años se logró el acceso a medicamentos moduladores que regulan el problema celular de base, mejorando la calidad de vida de los pacientes. No obstante, advirtieron que no todas las terapias de última generación están disponibles para todos los pacientes debido a las distintas mutaciones genéticas, y que en algunos casos hay dificultades con obras sociales y prepagas por el alto costo de los tratamientos.
En el ámbito público, Rosario cuenta con un centro de atención para pacientes con Fibrosis Quística en el CEMAR, con un sistema de consulta única, y el Hospital Víctor J. Vilela tiene un equipo multidisciplinario capacitado para la atención pediátrica. Del Greco destacó también el trabajo de kinesiólogos y profesionales del ámbito privado.
La asociación indicó que el diagnóstico al nacer es obligatorio en Argentina, aunque a veces no se realiza o hay falsos negativos. Entre los síntomas más frecuentes se enumeran pérdida de peso, tos frecuente, infecciones respiratorias repetidas, deposiciones abundantes, cólicos y dolores abdominales.
Del Greco señaló que el objetivo principal es «la equidad en el acceso a los tratamientos» y la difusión para lograr diagnósticos tempranos. La entidad se sostiene con el aporte de socios, rifas, donaciones y eventos benéficos.